Initialement, le voyage devait avoir lieu en car aménagé, départ genre 2h du mat vendredi, arrivée samedi 9h, pas frais! Mais l'APF a vite
abandonné cette idée, souhaitant permettre au maximum de handis de voyager correctement et de participer massivement. TGV donc, notre nouveau TGV-EST, la classe! Mon amie MO de mon groupe SEP-APF
est de la partie. Nos autres amis SEPiens appréhendent le voyage, fatigués, trop de douleurs. Nous, on fonce! Tant pis pour l'incontinence, on s'équipera, au pire on improvise.
Bien beau de se donner rencart dans la capitale avec les potes de mon blog, mais très vite le nombre des assoces augmentant, on parle déjà de 20 000 personnes attendues, minimum, alors pour se
retrouver (surtout moi qui, sur mon fauteuil, ai la taille d'un enfant de 5 ans lol!) ce n'est pas gagné! La veille du jour J, je crée un article qui décrit ma tenue et avertit que la couleur
de
l'Alsace, région EST, sera le bleu (à bord du TGV, ça changera lol!). Je fais des mails à mes potes avec des détails
supplémentaires et mon numéro de portable, sans lequel nous ne nous serions pas trouvés!
Moi, je ne dors plus guère, excitée, préparant mes affaires: pantalons de rechange, produits d'hygième incontinence, repas, eau, mon PC portable avec les djingles, logos et musiques de manifs
téléchargés, des appareils photo, mon MP3 pour réviser les paroles des chansons.
(surtout "Ni pauvre ni soumis" sur l'air de "Mon amant de St Jean que je trouve très
réussie!), mes badges
confectionnés pour l'occasion, car je me donne pour mission de rendre ma maladie, la SEP, plus visible. Je fais partie de
"notre sclérose", l'association d'Arnaud Gautelier (livre: "J'te plaque, ma sclérose!")
qui veut faire sortir notre maladie de l'ombre. Je me suis donc acharnée à dépanner mon imprimante pour imprimer les affiches d'Arnaud en plusieurs formats (carte visite à A4). Je porte un badge
avec l'affiche en mini. Je me suis également confectionné un badge plus grand avec une image de mon double en gif animé à roulettes, cadeau d'un ami blogueurdessinateur illustrateur
talentueux, "le monde de Koulou"; J'ai rajouté des paroles: "Bonjour, j'ai une sclérose en plaques depuis fin 98!". Dans la manif, je serai abordée par plusieurs sclérosés d'autres
régions grâce à ce badge éloquent. Les passants, aussi, le liront en me souriant aimablement. Témoigner, encore et toujours! J'ai également imprimé la bannière de mon blog, mais finalement je ne la
porterai pas.
Je maile les infos utiles à 2 autres lecteurs qui m'avaient annoncé venir mais qui seront overbookés: une ergo d'une autre délégation (Haute-Savoie; elle sera bénévole) et un chauffeur GIHP de
Montpellier. (il y avait pléthore de véhicules GIHP réunis pour l'occasion, pour acheminer les handis des gares à la place de la République. Je bourre mon sac à dos fétiche orné d'une empreinte de
pied (qui n'en est pas à sa première manif!), je boucle mon PC portable pour la zic de manif et pour y "vider" au fur et à mesure mes photos de mobile et de numérique. Et zou, 3 heures de sommeil
seulement, lever à 5h la veille du jour J!
Par SEPADY
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Je me transfère et m'installe avec mes affaires. (au retour j'ai des photos du
matériel qui nous permet d'embarquer). Je transfère aussitôt mes photos du mobile sur le PC. Je mets la chanson de la manif pour en faire profiter les autres, puis je la mémorise, MP3 sur les
oreilles. (mais à Paris, j'oublierai les paroles, de stress lol!) Et puis ma SEP plombe ma mémoire à court terme! Je réfléchis à ce qu'on est sur le point de vivre, aux enjeux, à la réaction des
Parisiens, des Français, qui ne verront pas forcément d'un bon oeil les revendications de handis et malades improductifs pourtant légitimes. Il y a de nombreux travailleurs pauvres et
bien-portants dans le pays, leur pouvoir d'achat se fait la malle aussi... Comprendront-ils que notre situation est pire? Sous le seuil de pauvreté, la souffrance psy (l'humiliation, le regard de
l'Autre) et physique, les frais lourds liés au handicap; le quotidien une épreuve pleine d'obstacles? Une vie plombée? Peu de perspectives, parfois la misère affective? Et surtout: PAS LE CHOIX
de nous déplacer comme nous voulons, PAS DE REPIT dans notre handicap!
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