Préambule.

Avant d'entamer un récit détaillé, en plusieurs articles, de notre périple, resituons les faits et les gens:
Mon nom est ADY (pour ADRIENNE), j'ai 43 ans et je suis atteinte d'une SEP (sclérose en plaques atypique mixte (à la fois progressive et néanmoins à poussées) depuis fin 98. En moins d'un mois à partir des premiers troubles observés, je me suis retrouvée en fauteuil roulant et incontinente totale, ce définitivement (axone atteint). La gravité de mon état (EDSS 7-8) dès le départ ne m'a pas empêchée, après plusieurs mois en rééducation fonctionnelle, de retourner travailler comme enseignante titulaire en milieu ordinaire sur mon poste, d'abord 6 mois à mi-temps thérapeutique, puis à plein temps. Depuis quelques années, je suis en CLM (congé longue maladie) suite à une dépression grave consécutive à des conflits répétés avec mon supérieur qui refuse d'adapter mon emploi du temps, voire de réparer l'ascenseur quand il est en panne alors que la loi l'exige. Epuisée par des années de bras de fer, mon énergie passant dans la lutte contre la maladie, je finis par m'écrouler, chaque conflit provoquant une poussée. Pour éviter que je ne finisse dans un état très grave, ma neurologue m'a mise en CLM. L'été dernier, j'ai tenté un retour au boulot, mais dans des conditions dramatiques. Je passe un mauvais été, ne m'alimente pas de façon équilibrée, je suis dénutrie, déshydratée et sur les rotules. Comme j'avance chez moi en pédalant sur mon fauteuil roulant, d'affreuses escarres se creusent, une jusqu'à l'os, en peu de temps. Mes pieds sont insensibles, je suis dépressive, je nie ce qui m'arrive. Je finis néanmoins par réagir à un coup de fil de collègue ami qui rentre de vacances, et je me traîne en neuro où on me garde évidemment! 4 mois d'hospitalisation plus tard, je rentre, suivie au quotidien par une structure SAMSAH payée par la MDPH jusqu'en 2012 pour le moment. Grâce à mon staff qui est situé dans les locaux de mon APF, tout prêt, je reprends des forces, retrouve l'envie de vivre et de formuler des projets. Le courrier de l'APF qui annonce la manif est pour moi un appel à me bouger, à aller de l'avant. Je demande à mon inf si c'est jouable, vu

qu'une escarre n'est pas encore cicatrisée. Avec son accord, je m'inscris, démarre ma campagne d'info sur la manif et le mouvement "nipauvrenisoumis" sur mon blog déjà rôdé dédié à ma SEP et au handicap. J'ai parmi mes potes virtuels des lecteurs, valides, handis, SEPiens, conjoints de SEPiens etc... Dès que paraît mon article où je dis partir, des commentaires annoncent que des lecteurs partent également.
Et c'est là que tout commence: l'idée de se retrouver à Paris, pour de vrai, nous qui allons sur nos blogs respectifs sans nous connaître en chair et en os!